ポートレートモデル 盲目の「Mr.松林」

松林氏は、中学生の頃に筋ジストロフィーが発症した。僕の属していたNPO(非民間営利組織)では、在宅介護支援を行っており、彼が介護施設から自立支援を受けて一人暮らしを始めた際、僕が介護ヘルパー(現在は介護福祉士)として介助をする事になった際に出会った。

彼は海外に興味を持っており、毎日のように英語を勉強していた。その関係からか作品を公開するにあたっての名前は、「Mr.松林」が良いとの事だったので、タイトルもそうする事にした。


先に書いたように彼は筋ジストロフィーである為、年々あらゆる筋力が衰えていく。そして彼に視力はもうない。歩行も困難であり車椅子だ。

 見たいなとか思いませんか?という僕の問い(悪意はない)に、彼は笑ってから「見えなくていい」と答えた。その時、予想していた答えと真逆だったので、なぜかと質問を重ねると、また笑った。
それから数ヶ月後、海外で視力を失った人が頭に機械を埋め込む事により、白黒ではあるが、見えるようになる技術を確立し、被験者を募集している事を知って、松林氏に勧めたのだが、すぐに断られた。

なぜなのかは今なら分かるような気がする。世の中には知らなくていいものが多すぎる。だからと言って僕も見えなくていいとは思わないが、”見えなくなった”状況になれば、順応する為、そういう風な思考になるのかもしれない。

彼を主人公にした作品撮りをしたいと思ったのは、介護業界をやめてからだ。

電話越しに松林さんへ撮りたいと伝えると快諾してくれた。作品が仕上がったとしても、例え個展を催すとしても本人に見てもらえないのが、すごく残念だったが、彼という存在を伝えたかったから純粋に撮りたいと思ったのだ。

数年ぶりに会った彼は何も変わっていなくて、ほっとした。
(筋ジストロフィーが進行すると、心臓の筋力も衰えて寝たきりになる事もある)

彼の存在を伝えたい気持ち…最初はあやふやで衝動的なものだった。今考えると、彼は日々、筋ジストロフィーによる筋力の衰えを抑えるよう、筋トレをし、体に良いものを食すようにし、努力している人だったから自分が見てきた障がい者の中でも特別視していた部分があるからかもしれない。誤解がないよう記載するが、松林氏を介助していたから松林氏の裏側(努力等)を知る事が出来た訳で、同じ自立支援センターに属する障がい者も又、松林氏と同じくらい努力している人がいたはずだ。

 

介護業界を長く経験した介護福祉士からの僕の意見
・自立支援の介護士は大きく2つの人間に別れる。「障がい者が何も出来ない事を前提として介護する」と「健常者と対等に扱い、本人が出来る事はやらせる」人種。 僕は後者の「健常者と対等に扱い、本人が出来る事はやらせる」派であり、それは意思の疎通(会話)もそうだ。
・障がい者のご両親は過保護な方が多い。そして、それを嫌う障がい者も多いので、親子関係は悪い事が多い。障がい者の多くは、健常者として扱ってもらいたい。出来ない事だけやってもらいたいと考える。後発性障害の場合は、介助自体を嫌う傾向がある(特に初期)。まぁ人間なのだから、面倒くさい時は、障がい者である事を盾に、何でもやらせる場合もある。
そういう時は、こちらから意見(出来るでしょ?等)をいうのだが、そのようなやり取りを知ったご両親にとっては、「介護しなきゃならないのに怠けている」と解釈する。
別に怠けてそうしている訳ではない事を知ってほしい。障がい者の尊厳を保つ為の行為なのだと理解してほしい。

 

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撮影&記事:Tatsuya

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